Родителям маленького одессита с СМА собрали 72% из необходимоой суммы в более чем 2 миллиона долларов США. Об этом сообщил отец крошки Димы Виталий Свичинский.
Осталось собрать 2.8 млн грн и совсем немного времени, чтоб ввести самое дорогое лекарство в мире – Zolgensma. В противном случае у ребенка откажут все мышцы и он задохнется. Сегодня анонимный благотворитель удвоит миллион гривен, если его соберут.
“Благотворитель пообещал в Пасху, сегодня, удвоить первый собранный нами миллион гривен!, – подчеркнул Виталий Свичинский. – Это наш шанс! ШАНС собрать такие необходимые 10000000 грн. к Пасхе, ШАНС догнать график нашего сбора, ШАНС стать еще на шаг ближе к нашей главной цели!
И снова нам остается надеяться только на вас и на милость Божию! Поможете снова ?! На Пасху принято делать добрые дела, то давайте в этот светлый праздничный день попробуем привлечь к сбору как можно больше людей и привлечь как можно больше взносов”.
Напомним, что малыш Дима родиля в семье Виталия и Марии Свичинских 30 ноября, а в декабре в один день пропал тонус мышц. Доктора поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия первого типа. Это тяжелое редкое генетическое заболевание, которое невозможно предвидеть. Оно поражает все мышцы тела, и без надлежащего лечения дети не доживают до двух лет.
Первой страдает диафрагма, делая невозможным нормальное дыхание, немного позже отказывают уже все мышцы. Еще несколько лет назад диагноз был фатальным, но в 2019-м году в США зарегистрировали лекарство “Золгенсма”. Этот препарат позволяет заменить мутировавший или отсутствующий ген – причину спинальной мышечной атрофии. Лечение – одним уколом, но стоит эта ампула 2,3 млн долларов. Лекарство уже попало в Книгу рекордов Гиннеса как самый дорогой препарат в мире.
Лекарство нужно ввести до 6 месяцев. Компания-разработчик проводит лотерею – раздавая какое-то количество препарата. В этом году Дима не выиграл в лотерее. Заветный укол выиграла другая одесская малышка с СМА – Ева Соколенко.
У маленького Димы осталась одна надежда – на неравнодушых людей. Помочь малышу можно, перечислив деньги на карты родителей:
Приватбанк Свичинский Виталий (отец) –
5168 7450 2036 8665
4731 2196 1506 2795
Приватбанк Свичинская Мария (мать)
4149 4393 1271 8780
5168 7451 0303 4838
Монобанк Свичинский Виталий –
4441 1144 5355 5755
5375 4141 0117 0842
Монобанк Свичинский Александр (дядя) –
5375 4141 1566 9706
Монобанк Свичинская Мария –
4441 1144 5352 4090
5375 4114 0461 7859
